Bonjour,
Je viens de tomber par hasard sur cette conversation,et 茅tant moi aussi issue de m茅tropole et ayant des enfants "dys" - praxiques, je viens rajouter mon petit grain de sel鈥� Tout d'abord, c'est tr猫s gentil de la part des autres membres de r茅pondre et d'essayer d'aider en fonction de leurs connaissances et exp茅riences sur le territoire, c'est toujours pr茅cieux聽 pour ceux qui arrivent, donc merci mille fois !
Je voulais pr茅ciser que les troubles "dys" ne sont jamais "l茅gers", ce sont des handicaps INVISIBLES, c'est-脿-dire qu'ils entra卯nent des probl猫mes dans la vie quotidienne et en particulier 脿 l'茅cole que les enfants (ou adultes d'ailleurs aussi) tentent de contourner ou de compenser en permanence鈥锚me si cela ne se voit pas ! Il en r茅sulte une fatigue et une fatigabilit茅 redoutable, et m茅connue par l'entourage.
Donc, oui il s'agit d'un handicap, et 脿 ce mot, il n'est pas appropri茅 de rajouter "l茅ger", mais "invisible" pour une meilleure compr茅hension de ce que vivent nos enfants au quotidien, qui est lourd et solitaire si l'entourage n'en prend pas conscience.
L'autre remarque est que la dyslexie comme les autres "dys" ne gu茅rissent jamais, il faut faire avec, ou autour鈥� C'est la d茅finition m锚me du handicap.
Pour ce qui est de la reconnaissance de handicap, il faut savoir qu'en France, la prise en charge est tr猫s variable, d茅j脿 elle est diff茅rente d'une MDPH 脿 l'autre. Les MDPH sont des organismes mis en place par le gouvernement fran莽ais pour simplement faire appliquer la Loi鈥� En particulier celle du 11 f茅vrier 2005 "pour l鈥櫭ゞalit茅 des droits et des chances, la participation et la citoyennet茅 des personnes handicap茅es"(qui a cours en Nouvelle Cal茅donie, mais diff茅remment). Oui, les lois existent, mais les faire appliquer reste toujours un exercice compliqu茅, alors on met en place des organismes qui vont statuer sur la prise en charge 鈥u non鈥� des personnes handicap茅es, au cas par cas. 脡videmment on est pas oblig茅s de passer par les MDPH, mais alors les am茅nagements n茅cessaires 脿 nos enfants seront appliqu茅s en fonction du bon vouloir du chef d'茅tablissement et des professeurs鈥� Et l脿, c'est le parcours du combattant 脿 chaque rentr茅e !
C'est un autre d茅bat.
Ensuite, toujours en m茅tropole, il faut savoir que dans certains d茅partements, la reconnaissance n'est valide qu'脿 un taux de 50%, en dessous duquel, il n'y a pas de reconnaissance. Explication : un taux de 50% d茅bloque syst茅matiquement le droit 脿 une allocation pour enfant handicap茅 (qui soit dit entre nous est bien utile quand l'usage d'un ordinateur et d'autres am茅nagements on茅reux sont pr茅conis茅s).
R茅sultat, la plupart des "dys" ont un handicap qui va 锚tre 茅valu茅 en dessous de ce taux d'incapacit茅, et ne sont donc pas reconnus, simple et de bon go没t. C'est peut-锚tre de l脿 que vient l'id茅e que les troubles "dys" ne n茅cessitent pas de dossier MDPH.
Donc je reviens 脿 ce que je disais," pas de bras pas de chocolat", pas de reconnaissance鈥� il faut faire, 脿 chaque rentr茅e scolaire, le si猫ge des chefs d'茅tablissement pour obtenir des am茅nagements, avec parfois un 茅chec retentissant et un enfant au milieu de tout cela qui souffre en silence et ne pourra b茅n茅ficier d'une scolarit茅 sereine, 补诲补辫迟茅e 脿 ses difficult茅s afin qu'il puisse rendre le m锚me travail que ses camarade, mais par des voies diff茅rentes.
C'est le v茅cu de notre petite famille, je ne vous le souhaite pas.
Les gens sont tr猫s partag茅s sur cette reconnaissance par la MDPH ou le CEJH (qui reconnait des taux de handicap inf茅rieurs 脿 50%, c'est un plus) ici, mais l'avantage que j'y vois est que l'on a plus 脿 se soucier, 脿 chaque rentr茅e, de savoir si le trouble "dys" va 锚tre pris en compte, mais simplement de savoir comment il va se g茅rer, et croyez-moi c'est d茅j脿 un gros travail suivant l'茅tablissement. C'est un facteur stress en moins pour nos enfants, et c'est un combat de moins 脿 mener chaque ann茅e鈥γ嘺 compte dans l'茅panouissement des familles !
Alors oui, je vous recommande de faire un dossier aupr猫s de la CEJH, avec un bilan orthophonique, l'avis d'un m茅decin r茅f茅rent si possible (voir le CHS de Nouville, et il existe maintenant au moins un p茅diatre sp茅cialis茅 dans les troubles dys en lib茅ral proche de Noum茅a).
Le petit moins c'est que les professionnels de sant茅 sp茅cialis茅s dans ce domaine ne sont pas nombreux sur le territoire mais ils sont concentr茅s sur la province sud, Noum茅a en particulier.
Le petit plus, c'est qu'il y a des orthophonistes en nombre important par rapport aux autres sp茅cialit茅s actrices dans les troubles dys.
Pour info, il y a une association qui vient juste de voir le jour ici : DYS.NC. Vous pouvez les contacter par mail : assodys.nc@gmail.com
Cette association est en cours de construction, si l'on peut dire, et donc pas encore tr猫s fonctionnelle pour le moment, mais vous trouverez sans doute avec elle des pistes de prises en charge sp茅cifiques 脿 la Nouvelle Cal茅donie.
Voil脿, j'ai 茅t茅 un peu longue, mais ces pr茅cisions me paraissaient importantes.
Je me rends compte que votre post date d茅j脿鈥� Peut-锚tre avez-vous trouv茅 des solutions satisfaisantes depuis ? C'est ce que je vous souhaite 脿 votre fille et 脿 vous.
Bien amicalement.
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